بیماران پروانه ای در جنوب استان اتاق‌دار می‌شوند

بیماران پروانه ای در جنوب استان اتاق‌دار می‌شوند

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت: راه‌اندازی اتاق مخصوص خدمات‌دهی به بیماران پروانه ای جنوب استان، در دستور کار است.

با وجود بیش از ۱۵ نفر مبتلا به بیماری پروانه ای EB در جنوب کرمان، راه اندازی اتاق مخصوص خدمات دهی به آنها در دستور کار است.مبتلایان به بیماری پروانه ای با وجود زخم های دردناک و قرار گرفتن در معرض خطر جانی به نگاه ویژه خیرین نیازمند هستند. بیماران پروانه ای در جنوب کرمان که به گفته مسئولان بهداشتی علاوه بر زخم های دردناک و نیاز به مراقبت های ویژه، در مناطق روستایی زندگی می کنند که از حداقل های بهداشتی و درمانی محروم هستند. از آنجائیکه خانواده ها باید هزینه‌های سنگینی را برای ادامه حیات پروانه ای بپردازند و در کنار این مهم با وجود تحریم ها و عدم دریافت خدمات درمانی و بهداشتی مطلوب بیم آن می رود که جانشان در معرض خطر قرار بگیرد.کودکانی که گام به گام و نفس به نفس از بدو تولد با این زخم ها همزاد شده اند و درد و رنجی که همه اعضای خانواده و جامعه اطراف آنها را متاثر ساخته است را هیچ فرد منصفی نمی تواند نادیده بگیرد. بر اساس بررسی های خبرنگار ایسنا، بعد مسافت و هزینه های زیاد برای تعویض پانسمان با مراجعه به مراکز بهداشتی و درمانی در شهر کرمان از مشکلاتی هستند که با تدبیر و پشتکار مسئولان و یاری خیران به حداقل خواهند رسید.گام اول همت برای تامین زیرساخت های ارایه دهنده خدمات به این دست از بیماران است که امروز و فردا کردن کردن مساوی با از کار افتادن صدای تپش قلب یک همنوع در چند قدمی ما می باشد. شرایط تغذیه ای، پوشاک متناسب با وضعیت بیماران، وضعیت مسکن و محل زندگی، سرویس های بهداشتی و در نهایت درمان آنها اگر بهبود پیدا کند امیدواری به زندگی و کاسته شدن از درد و غم خانواده و بچه های پروانه ای بیشتر خواهد شد.

پروانه‌ای‌ها صاحب اتاق 

مخصوص می‌شوند

دکتر”علی سالاری مقدم” معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت در پاسخ به پیگریهای خبرنگار ایسنا «مبنی بر نحوه خدمات دهی به بیماران EB و ضرورت چاره اندایشی برای کاهش هزینه های درمان این افراد» گفت: تعداد ۱۵ بیمار پروانه ای در جنوب کرمان وجود دارد که خوشبختانه تاکنون به هر طریق ممکنی به آنها خدمات ارایه شده و همگی در قید حیات هستند.وی درمان تخصصی را یکی از نیازهای اولیه بیماران پروانه ای عنوان کرد و افزود: همه بیماران پروانه ای قشر محروم هستند و در زمینه نیازهای بهداشتی از جمله محل زندگی، نحوه تغذیه، پوشاک مخصوص، حمام و… کمبود شدید دارند.سالاری هزینه هر دفعه تعویض پانسمان را بیش از ۲۵۰ هزار تومان بیان کرد و اظهار کرد: این مبلغ بدون هزینه ایاب و ذهاب و سکونت آنها در شهر کرمان می باشد.معاون بهداشتی داشنگاه علوم پزشکی جیرفت خدمات رسانی به بیماران پروانه‌ای را متاثر از تحریم ها دارویی دانست و گفت: تحریم ها در دریافت خدمات بهداشتی بی تاثیر نیستند زیرا داروها و نیازهای آنها از خارج وارد می شوند اما وزارت بهداشت علی رغم همه محدودیت ها وظیفه اش را در مقابل آنها انجام داده است.وی از راه اندازی اتاق مخصوص ارایه خدمات بهداشتی از جمله تعویض پانسمان در محل کلنیک ویژه در شهر جیرفت خبر داد و افزود: زیرساخت فیزیکی آماده است و چون همه خدمات مورد نیاز آنها تخصصی هستند باید جراح، پزشک و پرستار متخصص و آموزش دیده در کنار آنها باشد.معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت همچنین از آموزش پرستار و پزشک جراح به صورت تخصصی خبر داد که با همکاری مراکز بهداشتی و درمانی کرمان انجام خواهد شد.وی بهبود وضعیت زندگی و بهداشتی محل زندگی بیماران پروانه ای مستلزم کمک های نوعدوستانه خیرین دانست و اظهار کرد: انتظار است خیرین همانگونه در زمینه مسکن، مدرسه سازی،تهیه لوازم تحریر و غیره جهادی وارد عمل می شوند برای تامین نیازهای این بیماران مظلوم و محروم نیز همراهی کنند.سالاری تحت پوشش و حمایت قرار دادن بیماران پروانه ای را توسط خیرین در کاهش هزینه های زندگی و درمان آنها موثر دانست.

خیرین آستین همت را بالا بزنند

“احمد حمزه” عضو هیات رئیسه کمیسون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه «تاکنون به توجه به تحریم ها و در خطر افتادن جان بیماران EB چه اقدامی صورت گرفته است آیا مشکلات آنها در کمیسیون مربوطه مطرح شده است؟» گفت:بیماران EB محرومترین و مظلومترین بیماران هستند که علاوه بر هزینه های زیاد درمان بیمه ها نیز در پوشش دارویی آنها شانه خالی می کنند.وی وضعیت بیمه سلامت را نابه‌سامان عنوان کرد و افزود: با توجه به اینکه بیمه سلامت در وضعیت مناسبی نیست می طلبد خیرین سلامت برای کاهش هزینه های بیماران پروانه ای آستین همت را بالا بزنند.نماینده مردم شهرستان های کهنوج، فاریاب،قلعه گنج، رودبار جنوب و منوجان در مجلس شورای اسلامی با ابراز تاسف از بنیاد بیماریهای خاص خواست تا اینکه بیماران پروانه ای را تحت پوشش خود قرار بدهند و اظهار کرد: از آنجائیکه چند شرکت دارویی خاص وارد کننده نیازهای بیماران EB هستند و تحت فشار تحریم ها نیز قرار گرفته اند، بنیاد بیماریهای خاص باید وارد عمل شود.