هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ ۷۰ میلیون تومان

هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ ۷۰ میلیون تومان

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است.

ادراکی بیان کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.

وی بیان کرد: در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود ۴ میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری‌های نادر حدود دو هزار و ۵۰۰ بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است و هنوز خبری از بیمه این افراد نیست.

ادراکی یادآور شد: اخیرا یکی از کاراکترهای تلویزیونی (جناب خان) در برنامه‌ای خواستار بیمه گروهی از بیماران نادر شد، در همین برنامه یکی از مسئولان بیمه سلامت به روی خط می‌آید و می‌گوید که همه مردم به اضافه بیماران نادر را سه ماه بیمه رایگان کرده‌اند. این موضوع بی‌معنی است بیماران نادر باید تا ابد بیمه شوند.

وی افزود: متاسفانه بیمه بیماران نادر با تعلل مواجه شده که هر لحظه این تعلل می‌تواند حیات بیماران نادر را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته‌ایم. مجلس تصویب کرده و دولت هم ابلاغ کرده است. حال دستور دولت هم وجود دارد، آیا آن‌ها نمی‌توانند یک دستورالعمل به داروخانه‌ها، مراکز درمانی، شعب بیمه و. . ارسال کنند و بگویند که این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟

ادراکی تأکید کرد: وقتی مجلس مصوب کرده و دولت ابلاغ کرده است، حتما ساز و کار آن را تعیین کرده و بیمه سلامت را مامور انجام این کار کرده است و باید هرچه زودتر این کار را انجام دهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، گفت: به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند اینها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.

وی همچنین در مورد تأثیر طرح دارویار و گران شدن قیمت دارویار بر روی بیماران نادر نیز گفت: طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آن‌ها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آن‌ها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف سطح شهر کرده است. از سوی دیگر یک قلم دارو بیماران نیز قیمت مختلف پیدا کرده است، هر داروخانه‌ای برای یک دارو عدد مورد نظر خود را برای آن دارو به کار می‌برد و این موجب نگرانی برای بیماران مختلف است وقتی این بیماران بیمه شوند داروهای آن‌ها نیز در سامانه قیمت مشخصی داشته کسی نمی‌تواند قیمت داروهای آن‌ها را بالا پایین کند و بر اساس قیمت مشخص شده در سامانه تحویل بیمار شود.